La noticia de un nuevo miembro en la familia es uno de los momentos mas felices en la vida de cualquier persona, mas aun cuando se ha buscado por un tiempo determinado, de una vez los padres comienzan a hacer planes, planean si será niño o niña, que nombre le darán y a quien se parecerá.
Lo que mas desean es que la gestación se desarrolle lo mas normal posible y que el niño sea saludable, desafortunadamente no todo sale como lo desean y planean los padres, son muchas las enfermedades congénitas o hereditarias que pueden afectar a los recién nacidos.
Ciertas enfermedades gracias a la tecnología que hay hoy en día se pueden detectar en algunas etapas del embarazo, pero hay otras que solo se pueden descubrir cuando la criatura nace, o incluso después de unos meses o años, un diagnostico de una enfermedad puede cambiar la vida de la familia que recibe ese nuevo miembro y puede llegar a ser devastadora.
Jenny Willclough, es una madre de temprana edad que siempre deseó ser madre y durante toda la gestación estuvo cuidándose para que todo saliera bien, Jenny y su esposo estaban muy felices de saber que tendrían una hija pues era su primer hijo y la habían estado deseando desde hace mucho tiempo.
Nunca faltaron a sus citas médicas y en cada cita todo parecía indicar que su bebé estaba perfecta de salud, pero para sorpresa de todos en la semana 34, Jenny acudió al hospital a su cita médica y le dijeron que tendría una cesárea de emergencia pues la criatura corría peligro.
La pareja se encontraba ansiosa, la cirugía salió bien y Jenny y su esposo se sintieron aliviados al escuchar los llantos de su pequeña, después de unas horas se dieron cuenta de que algo andaba mal con su pequeña, todos en la habitación de parto estaban en silencio, la madre notó que algo extraño ocurría y empezó a preguntar que pasaba.
“Cuando la abrazaron, la escuché llorar y dije: ‘Es tan hermosa. Es una palabra que todas las madres quieren escuchar, dijo Jenny, así que sonrió y se relajó».
Los médicos y enfermeras estaban sorprendidos al ver el estado del bebé, no lo podían creer, el ambiente cambió por completo, la cara y la piel del bebé habían cambiado y no había nada que pudieran hacer para detenerlo, cada minuto que pasaba cambiaba mas y se ponía peor.
En cuestión de segundos, la piel del bebé se estaba agrietando, causando cortes en todo el cuerpo, Jenny entró en pánico entre el personal médico, pero le aseguraron que las cosas estaban bajo control con su hija y que estaría bien, lamentablemente tuvieron que inyectarle analgésicos a Jenny y ponerla a dormir para que se tranquilizara un poco.
La pequeña padecía una condición conocida como «ictiosis del payaso» La ictiosis molar es una enfermedad congénita de la piel extremadamente rara. Hay varios tipos pero la bebé tiene el más peligroso; el pronóstico para los bebés con ella no es bueno. Debido a una mutación genética, la piel pierde queratina, lo que da como resultado una piel dura e inelástica que provoca que tenga heridas profundas en todo el cuerpo.
Los párpados y los se invierten (debido a la piel dura y retraída) y tienen varias deformaciones: las manos y los pies no tienen la forma normal, pueden no tener el tubo auditivo y también pueden estar afectados. microcefalia; La mayoría de los bebés con ictiosis arlequín mueren unos días o semanas después del nacimiento.
Lo mas difícil es que la piel se puede infectar, el silencio de mi esposo me asustó. Estaba sentado en estado de shock cuando los médicos se fueron. Jenny dijo que no pudo evitar decir: «Esto es serio». La madre empezó a buscar información sobre la enfermedad de su pequeña hija y se dio cuenta de que su vida no iba a ser fácil.
“Me permití pensarlo, porque en ese momento de mi vida estaba tan confundida y tan sola. Por eso pensé que era lo mejor para mi hija. Al final Anna resultó ser una niña muy fuerte y logró sobrevivir. Los médicos hicieron todo lo posible para cuidarla hasta que finalmente fue dada de alta y sus padres pudieron llevarla a casa, donde se espera que continúen recibiendo cuidados intensivos.
Jenny explicó: «Cada pocas horas cubría su cuerpo con vaselina y lanolina tenia que ducharla cada cuantas horas al día. Sabía que su vida cambiaría por completo a partir de ese momento, especialmente por los cuidados que tenía que darle a su hija».
Esta madre decidió abrir una página personal de Instagram para compartir su experiencia con todos. Allí cuenta sus altibajos y muestra cómo es la vida de su pequeña hija, tratando de inspirar a los demás. “Ahora entiendo que lo recibí por amor que ya tengo en el corazón por mi hija. Anna estaba destinada para mí, y yo para ella, y juntas mostraremos al mundo lo hermoso que puede ser», concluyó Jennie.
